Mariska worstelt nog altijd met de ALS-diagnose van haar man, Sjonny. Ze hoopt dat schrijven en mediteren haar helpt om orde in de chaos te scheppen en de eerste schrikmomenten een plekje te geven.
Nachtmerrie
Hoe ga je na de allesvernietigende en indringende boodschap “je man heeft ALS” verder? Ik weet oprecht niet meer hoe ik die eerste uren, de eerste dagen ben doorgekomen. Het is als een zwart gat in mijn hoofd. We hebben veel gehuild, dat weet ik wel, en als ik ‘s ochtends wakker werd hoopte ik dat ik een nachtmerrie had gehad. Dat het allemaal een boze droom was en ik slechts wakker hoefde te worden om het achter me te laten.
Lopend vuurtje
De eerste dagen stond onze telefoon niet stil, nadat we het nieuws aan onze familieleden en bij vrienden bekend hadden gemaakt. Ze kwamen -veelal huilend- langs, net zo aangeslagen als wij. Vaak hoorde ik hen iets zeggen in de trant van: “ik weet even niet wat ik moet zeggen”. Iets dat ik alleen maar fijn vond, het gaf mij juist de gelegenheid om in alle openheid over Sjons ziekte te praten.
We zijn enorm blij met alle hulp en steun die door bekenden en onbekenden via via wordt aangeboden. Momenteel hebben we wellicht nog weinig hulp nodig, maar dat kan elk moment veranderen. Als het nodig wordt, omdat Sjon niet meer kan lopen, of niet meer alleen kan zijn is het toch fantastisch dat we kunnen rekenen op zoveel oprechte steun?
Schrijversduo?
Sjon vatte het plan op om alles dat hij voelde, alles dat veranderde in zijn lijf op te gaan schrijven. Gek genoeg bedacht ik bijna tegelijkertijd om mijn gevoelens en gedachten, over wat ALS met mij als partner doet, aan papier toe te gaan vertrouwen. Voor mij is dit een deel van mijn overlevingsstrategie. Alles van me afschrijven. Het zou een mooie combinatie kunnen worden, Sjon over hoe hij zijn ziekte beleeft en ik, de blik, de visie en de gevoelens als de vrouw naast de zieke man. Al vrij snel bleek echter dat Sjon te druk was met het verwerken van het afgrijselijke nieuws, het omgaan met zijn nieuwe ziekte en het werken in zijn eigen zaak. Een schrijversduo is het dus niet geworden, maar omdat ik schrijven zelf hard nodig heb en heerlijk vind om te doen ging ik verder als solo-auteur.
Verhuizing
In alle hectiek rond Sjonnys ziekte kreeg onze oudste, Marleen, ook nog de sleutel van haar nieuwe studentenkamer. Dus bovenop het verdriet verwerken, het managen van Sjons eigen zaak en de vele telefoontjes en berichtjes kwam een verhuizing. Verven en schoonmaken leidt enorm af, én het resultaat van al die welkome afleiding mag er zijn! Marleen is erg tevreden met het resultaat, omdat ons hele gezin heeft geholpen. En wij zijn op onze beurt blij dat ze haar eigen plek heeft gekregen, waar ze haar eigen ‘thuis’ heeft, naast het onze.
De paniek voorbij
De eerste nachten na de diagnose sliep ik vrij slecht en ging ik regelmatig naar beneden voor een kopje thee of om na een korte meditatie te trachten de slaap te hervatten. Als ik héél lekker lag, bleef ik liggen en ging ik me concentreren op mijn ademhaling. Ik ben blij dat ik ooit heb leren mediteren en dat ik op mijn beurt anderen dit kan leren. Hier put ik veel kracht uit. Twintig jaar geleden, zou ik compleet in paniek zijn geraakt van dit alles en nu weet ik me redelijk staande te houden. Natuurlijk heb ik mijn moeilijke momenten, dat geef ik onmiddellijk toe. Ik heb heel wat tranen vergoten en kan soms enorm boos zijn. Er staan echter momenten van rust tegenover, vooral als ik bij onze kinderen ben. Als ze verdriet hebben, kan ik ze wellicht niet troosten, maar ik kan wel bij ze zijn.
Mariska van Gennep is 49 jaar en getrouwd met Sjonny. Samen hebben zij drie kinderen (Marleen, 20 jaar, Veerle, 18 jaar en Hendrik, 14 jaar) en wonen zij in Assen. Sjonny heeft onlangs de diagnose ALS gekregen. Wat dit voor Mariska en haar gezin betekent, lees je in haar blog.
Beeld: iStock
Het bericht Pen, papier en meditatie verscheen eerst op Libelle Daily.
