Mariska en haar man reizen van Assen naar het ziekenhuis in Utrecht waar ze de definitieve diagnose te horen krijgen. Heeft Sjonny ALS of niet?
Sjonny en ik gaan samen naar Utrecht voor onderzoek. We zweven ergens tussen hoop en vrees. Hoop, omdat Sjonny eerder met iemand had gesproken wiens buurman na onderzoek toch géén ALS bleek te hebben maar een andere, ongevaarlijke ziekte. Die kans bestaat dus ook nog…
Zenuwen
We zijn iets later omdat ons navigatie-systeem het juiste adres niet leek te willen vinden. En door de zenuwen zijn we ook nog eens de verkeerde kant op gelopen. Ik voel me schuldig omdat Sjon al vrij moeizaam loopt. Aangekomen op de afdeling worden we gelukkig vriendelijk opgevangen en kunnen we plaatsnemen in de wachtkamer. Daar draait ‘toevallig’ een indringende film over ALS.
De definitieve diagnose
Al vrij snel worden we opgeroepen door de neuroloog. Hij neemt alle tijd om ons te vertellen wat precies de bedoeling is. Uit eerder onderzoek was al gebleken dat mijn man vermoedelijk ALS heeft. Vandaag horen we of die diagnose klopt. Hoezo spannend?
Zorgvuldigheid
In eerste instantie denk ik dat het iets met geld, met budgetten te maken heeft; pas later begrijp ik dat meerdere ziekten dezelfde symptomen geven als ALS. Daarom is deze zorgvuldigheid – in de vorm van meer testen, bloedafname en vragenlijsten – geboden. Met aan het eind van de dag: de definitieve diagnose.
Schimmeringen
Eerst wordt Sjon door de neuroloog getest op zijn arm- en beensterkte, dan wordt de bekende reflexentest (met het hamertje) toegepast. Er wordt ook gevraagd of mijn man wel eens ‘schimmeringen’ over zijn lijf heeft gevoeld. Dat zijn kleine bewegingen van huid of spieren – een kenmerk van ALS, horen we later. Het was mij nog nooit opgevallen, maar Sjonny blijkt ze wel te hebben. Confronterend.
Naalden
Een verpleegkundig specialist neemt het gesprek over. In haar werkkamer vertelt ze over de ademtest en er moet wat bloed worden afgenomen. Of Sjon eventueel nog wat extra bloed wil afstaan voor onderzoek?
Bij de ademtest blijkt dat mijn man een beduidend lagere longinhoud heeft dan voorheen. Na de ademtest worden we verwezen naar de afdeling bloedafname, waar Sjon ook de buisjes voor het onderzoek afstaat. Vervolgens worden zijn spieren onderzocht. Stiekem ben ik blij dat ik er niet bij hoef te zijn: het is niet prettig om te zien hoe ze met naaldjes zijn spieren testen.
Uur van de waarheid
Nadat we allebei, apart van elkaar, zijn opgeroepen om een vragenlijst in te vullen, worden we al vrij snel opgehaald door de neuroloog. Ook de verpleegkundig specialist is aanwezig bij het gesprek. De neuroloog draait er niet omheen. Sjon heeft definitief ALS. Weer stort mijn wereld in, voor de tweede keer in korte tijd. Ook mijn man is heel verdrietig. Met deze boodschap moeten we dus naar huis…
Mariska van Gennep is 49 jaar en getrouwd met Sjonny. Samen hebben zij drie kinderen (Marleen, 20 jaar, Veerle, 18 jaar en Hendrik, 14 jaar) en wonen zij in Assen. Sjonny heeft onlangs de diagnose ALS gekregen. Wat dit voor Mariska en haar gezin betekent, lees je in haar blog.
Beeld: iStock
Het bericht Tussen hoop en vrees verscheen eerst op Libelle Daily.